Yayasan Sahabat Valencia Peduli    Blood4LifeID.com    3LitAngels   

Ayo #DukungFilmIndonesia.


Support Night Bus Movie    save our children - cosmic clothes   

Sponsor

Central Spring Bed - Official Beds of Rumah Harapan

Astra International untuk Ruang Inspirasi Astra

Central Spring Bed - Official Beds of Rumah Harapan

Kansai Paint - Official Coating of Rumah Harapan

TRACare - Official Transport of Rumah Harapan

JYSK

JYSK

JYSK>

Syafa – Jambi

Nama: Syafa Aulia Ridani

TTL: Jambi, 7 September 2011

Golongan Darah: B

Kesukaan: Kepala dielus-elus

Nama Ayah: Ridwan

Pekerjaan Ayah: Ojek Online

Nama Ibu: Ani

Pekerjaan Ibu: Ibu Rumah Tangga

 

IMG-20170912-WA0026

 

Adik dampingan kami yang cantik ini menderita penyakit langka. Namanya NCL (Neuronal Ceroid Lipofuscinosis) Tipe 2, yang artinya sekumpulan kelainan atau penyakit yang mempengaruhi sistem syaraf. Syafa juga menderita epilepsi progresif milokonik dan celebral palsy. Penyakit-penyakit ini membuat Syafa lumpuh, hanya bisa terbaring di tempat tidur. Dia juga tidak bisa berbicara. Syafa bahkan juga tidak bisa makan makanan padat. Dia hanya bisa minum susu.

 

Satu-satunya cara untuk berkomunikasi dengan Syafa adalah dengan menyentuhnya. Kata Mama Syafa, Ani,  Syafa paling senang dielus-elus kepalanya.

 

Syafa mulai terlihat sakit saat usia tiga tahun. Waktu itu, yang paling terlihat adalah dia menderita epilepsi. Tapi waktu dibawa ke rumah sakit, diagnosis penyakitnya berbeda-beda di tiap rumah sakit. Saking seringnya membawa Syafa ke rumah sakit , warung keluarga sampai bangkrut karena uang habis.

 

IMG-20170912-WA0031

 

Pernah suatu ketika, Syafa koma hingga berhari-hari. Bingung dan nyaris putus asa, Mama Ani pun berdoa sungguh-sungguh. “Kalau memang Syafa sudah mau pergi, saya ikhlas. Tapi kalau dia masih bisa hidup, tolong dibangunkan dari koma,” ujar Mama Ani.

 

Tuhan pun mengabulkan doa Mama Ani. Syafa terbangun. Dan dari situ, keyakinan Mama Ani terus tumbuh. Meski Syafa tak bisa bicara, Mama Ani yakin kalau Syafa punya semangat juang yang tinggi untuk hidup. “Dia kalau minum susu banyak, dari situ saya tahu dia memang ingin terus hidup. Anak ini ada semangat juangnya.”

 

Dari sinilah, semua rintangan lantas berani dilewati Mama Ani sekeluarga. Tahun 2015, mereka lalu membawa Syafa ke RSCM Jakarta untuk menjalani pengobatan. Mama Ani bahkan sampai membawa adik Syafa yang waktu itu baru berumur dua tahun. Mereka juga rela menumpang di rumah saudaradi Depok. Namun setelah setahun tinggal, mereka memilih pulang karena tak enak jika harus menumpang terus pada saudara.

 

Namun pulang ke Jambi malah membuat penyakit Syafa terus kambuh. Tak ada pilihan lain, Syafa harus kembali ke Jakarta. Karena butuh uang, ayah Syafa pun menjadi tukang ojek online. Sementara Syafa di Jakarta kembali menjalani serangkaian pemeriksaan. Darahnya sempat dibawa ke Singapura. Bahkan rencananya juga akan dibawa ke Argentina. Syafa juga sempat ingin dioperasi di Singapura, hanya saja karena frekuensi kejangnya tinggi, dokter tidak berani mengambil risiko. “Saya beruntung, banyak yang baik. Dokter-dokter banyak yang bantu,” kata Mama Syafa.

 

IMG-20170912-WA0029

 

Sekarang ini, proses penyembuhan Syafa baru sebatas terapi dua kali dalam seminggu. Dia juga minum susu ketocal untuk gizinya. Yuk, kita doakan semoga Syafa dan keluarga punya semangat juang yang tak pernah putus. Aaminn…

 

 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>